Patienterne har erfaringsbaseret viden, da de har eller har haft den pågældende sygdom, og patientrepræsentanterne har et mere generelt kendskab til patientforhold og kan bidrage med det brede patientperspektiv inden for den pågældende sygdom. Direkte pårørende, som fx forældre til et barn med den pågældende sygdom, kan også være patientrepræsentanter.
Formålet med at inddrage patienter og patientrepræsentanter i fagudvalgene er:
- at deres viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder.
- at Medicinrådets anbefalinger, via deres inddragelse, sikrer fokus på og relevans for patienter.
Patienters og patientrepræsentanters rolle
Som medlemmer i fagudvalgene er deres rolle at bidrage med:
- viden om, hvordan det er at leve med sygdommen, fx hvordan livskvaliteten er påvirket.
- erfaringer med de lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen.
- overvejelser om balancen mellem effekt og bivirkninger ved behandlingen.
- andre patienters oplevelser med sygdommen og den medicinske behandling – hvis muligt.
- erfaringer med behandlingsforløb, bl.a. hvor ofte den pågældende sygdom og behandling monitoreres, tidsforbrug i forbindelse med behandlingen – evt. også for pårørende.
