Inddragelse af patienter i fagudvalg

I Medicinrådets fagudvalg indgår en til to patienter eller patientrepræsentanter. Deres opgave er at bidrage med patienternes perspektiv.

Det er som regel patienter, men det kan også være personer, der har et mere generelt kendskab til patientforhold og kan bidrage med det brede patientperspektiv.

Formålet med at inddrage patienter i fagudvalgene er:

  • at patienternes viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder.
  • at Medicinrådets anbefalinger, via patienters inddragelse, sikrer fokus på og relevans for patienter.

Patienters rolle

Patienters rolle i fagudvalgene er at bidrage med erfaringsbaseret viden fra deres eget sygdomsforløb og evt. medpatienters erfaringer med sygdommen og de lægemidler, der bruges til at behandle den.

Med patient forstås en person, som har eller har haft den pågældende sygdom for nylig. Patienterfaringerne bør være så nye som muligt, så de afspejler aktuelle behandlinger.

Patienter i fagudvalg giver os indsigt i:

  • det at leve med sygdommen
  • oplevelsen af tilgængelige lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen
  • medpatienters oplevelser med sygdommen og medicinsk behandling.

Deltagelse i fagudvalgsmøder

Patienter har vigtig viden og erfaringer, som de sundhedsfaglige eksperter ikke har. Patienter forventes særligt at bidrage med viden i udarbejdelsen af protokollen og under udarbejdelsen af fagudvalgets anbefalinger og vurderinger samt at byde ind med overvejelser til balancen mellem behandlingseffekt og bivirkninger. Patienter er velkomne til at deltage i hele arbejdsprocessen i fagudvalget, men forventes ikke at deltage på de fagudvalgsmøder, hvor litteraturen på området gennemgås og diskuteres, og hvor møderne derfor er af mere videnskabelig karakter.

Patienteksperter udpeges af Danske Patienter

Danske Regioner har ved Medicinrådets oprettelse givet Danske Patienter udpegningsretten. Det vil sige, at det er Danske Patienter, der sammen med en relevant patientforening udpeger en-to patienter/patientrepræsentanter til hvert fagudvalg. Alle medlemmer af fagudvalg udpeges for en periode på to år med mulighed for genudpegning.

Patienter og patientrepræsentanter indgår i fagudvalgene på lige fod med øvrige medlemmer. Det betyder bl.a., at de har tavshedspligt, og at de skal udfylde samme habilitetserklæring som øvrige fagudvalgsmedlemmer.

Patienter og patientrepræsentanter har krav på fortrolighed omkring private forhold og skal derfor i en samtykkeerklæring tage stilling til, om de vil have offentliggjort deres navn og habilitetserklæring på hjemmesiden og deres navn i fagudvalgets dokumenter. Hvis der er givet samtykke, kan patienten/patientrepræsentantens habilitetserklæring findes her.

Introduktionskursus

For at forberede patienterne på fagudvalgsarbejdet skal de deltage i et introduktionskursus i Medicinrådets sekretariat. Sekretariatet holder jævnligt introduktionskursus i takt med, at der udpeges nye patienter til fagudvalg.

Løbende arbejde med at forbedre patientinddragelse

Sekretariatet evaluerer løbende modellen for inddragelse af patienter i samarbejde med patienter fra fagudvalg for at få viden om, hvordan patientinddragelsen i fagudvalgene fungerer og få idéer til forbedring og videreudvikling af, hvordan vi bedst kan inddrage patienter i Medicinrådets arbejde.

Er du patient i et af Medicinrådets fagudvalg, og har du et spørgsmål?
Kontakt enten din projekt- og metodeansvarlige eller sekretariatet på mail medicinraadet@medicinraadet.dk eller på tlf. +45 70 10 36 00, så hjælper vi dig videre.