Medicinrådet anbefaler ikke medicin mod leversygdom på grund af urimelig høj pris
Trods mulig effekt hos børn med en alvorlig leversygdom anbefaler Medicinrådet ikke lægemidlet odevixibat på grund af prisen.
22. december 2022
På rådsmødet onsdag den 14. december anbefalede Medicinrådet ikke lægemidlet odevixibat fra firmaet Albireo til behandling af den sjældne leversygdom progressiv familiær intrahepatisk kolestase (PFIC).
Sygdommen rammer børn og medfører invaliderende kløe og hæmmet vækst samt øget risiko for leverkræft og leversvigt. Alle patienter får behov for en levertransplantation på et tidspunkt, og de fleste bliver transplanteret, inden de bliver voksne.
Medicinrådet vurderer, at behandlingen blandt andet kan reducere graden af kløe og øge børnenes vækst. Datagrundlaget for behandlingens effekt er dog meget usikkert, fordi odevixibat kun er undersøgt hos få patienter i en begrænset periode.
I officielle listepriser koster behandlingen cirka to millioner kroner årligt for en patient på syv år alene i lægemiddelforbrug, mens prisen for en voksen patients forbrug er cirka fire millioner kroner årligt. For en del patienter kan prisen i officielle listepriser dog løbe op i 12 millioner kroner årligt.
Der er forhandlet en væsentlig rabat i forhold til listeprisen. Rabatten er efter virksomhedens ønske fortrolig. Trods rabatten vurderer Medicinrådet stadig, at prisen er urimelig høj:
- Det ser ud til, at odevixibat kan hjælpe patienterne, som typisk er børn, der lider under invaliderende kløe og hæmmet vækst. Det er ofte så alvorligt for familien, at den ene af forældrene ikke kan have et arbejde på fuld tid. Derfor er det uhyre beklageligt, at Albireo har valgt at sætte prisen så højt, at vi bliver nødt til at vende tommelfingeren nedad – i hvert tilfælde indtil firmaet kommer tilbage med en væsentligt lavere pris, siger formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen.
Odevixibat er et tillæg til den nuværende standardbehandling, som består af kløestillende lægemidler, tilskud af vitaminer samt energitilskud.