Ny læsevejledning forklarer Medicinrådets vigtigste fagudtryk og metoder

Patientrepræsentanter deltager i næsten alle Medicinrådets fagudvalg, hvor de bidrager med viden om, hvordan sygdom og behandling påvirker patienters og pårørendes hverdag. Deres perspektiver er med til at kvalificere fagudvalgenes drøftelser og styrke Medicinrådets beslutningsgrundlag.

Patientrepræsentanterne har i forbindelse med Medicinrådets arbejde med at videreudvikle patientsamarbejdet efterspurgt materiale, der i et mere tilgængeligt sprog forklarer de faglige termer og metoder, som anvendes i arbejdet. Derfor har Medicinrådet nu udarbejdet en ny vejledning målrettet patientrepræsentanter i fagudvalgene.

"Patientrepræsentanterne spiller en vigtig rolle i Medicinrådets arbejde. De bidrager med erfaringer og perspektiver, som ikke altid kan aflæses i de kliniske studier. Med den nye læsevejledning ønsker vi at gøre det lettere at få indsigt i vores metoder og dermed skabe et godt grundlag for patientrepræsentanternes deltagelse i fagudvalgenes arbejde," siger Medicinrådets forperson, Birgitte Klindt Poulsen.

I læsevejledningen forklares blandt andet centrale begreber som PICO, QALY og ICER, og hvordan de anvendes i Medicinrådets vurderinger. Det er begreber, som kan være vanskelige at navigere i for både nye patientrepræsentanter og andre, der ikke arbejder med sundhedsøkonomi og metodevurdering til daglig.

Vejledningen indeholder desuden en omfattende ordliste med forklaringer på en række fagudtryk, herunder behandlingsarm, randomiseret forsøg, prævalens, overall survival og off-label-behandling.

Ole Jensen var patientrepræsentant i fagudvalget for prostatakræft fra Medicinrådets start og frem til foråret 2026, hvor han valgte at stoppe. Inden da medvirkede han i evalueringen af Medicinrådets patientinddragelse i fagudvalgene i 2024.

"Jeg var en af de patientrepræsentanter, der efterspurgte en vejledning, så jeg er rigtig glad for, at den nu er blevet en realitet. Den vil gøre det lettere for nye patientrepræsentanter at forstå Medicinrådets arbejde og få en god start i rollen," siger Ole Jensen.

Også Merete Schmiegelow, der er patientrepræsentant i fagudvalget for modermærkekræft og nonmelanom hudkræft, mener, at læsevejledningen er et efterspurgt værktøj, der kan støtte patientrepræsentanterne i fagudvalgsarbejdet.

 "Jeg synes, at Medicinrådet med denne vejledning er lykkedes med at adressere de vigtigste områder, som patientrepræsentantener efterspørger mere viden om og støtte til at forstå. Vejledningen styrker vores forudsætninger for at fokusere på de unikke bidrag, vi kommer med i form af vores indsigter i livet med sygdommen og præference for ny behandling balanceret i forhold til effekten på livskvalitet. Samtidig hjælper vejledningen os med ikke at drukne i kliniske og sundhedsøkonomiske begreber, som ellers kan være svære at forstå."