Medicinrådet styrker synligheden af patienternes bidrag i vurderingen af ny medicin

På Medicinrådets seneste møde den 2. september besluttede Rådet, at der fremover skal være et selvstændigt afsnit i Medicinrådets vurderingsrapporter, hvor patientrepræsentanternes bidrag fremstår mere tydeligt end i dag. Formålet med det nye afsnit er dels at styrke patientperspektivet i rådets drøftelser og beslutningsgrundlag, dels at øge synligheden af patientperspektivet i vurderingsrapporterne og endeligt at inddrage patientperspektivet mere systematisk i fagudvalgsarbejdet.

Der sidder i dag 1 – 2 patientrepræsentanter i næsten alle Medicinrådets fagudvalg. Nogle repræsentanter har selv sygdommen eller er pårørende til en patient – andre repræsenterer patientforeninger.  Patientrepræsentanterne bidrager på fagudvalgsmøderne blandt andet med viden om hverdagslivet med sygdom, erfaringer med effekt og bivirkninger af forskellige behandlinger og deres betydning for livskvaliteten.

Medicinrådets forperson Birgitte Klindt Poulsen, siger: 

"Patienterne lever med sygdommen hver dag og kan bidrage med viden, som ikke kan aflæses i de data, vi har fra de kliniske studier. Patientperspektivet er derfor meget vigtigt for rådets arbejde, og det har fra start været en del af Medicinrådets beslutningsgrundlag. Med det nye initiativ ønsker vi at synliggøre dette endnu mere og gerne øge patienternes bidrag samtidig med, at vi styrker gennemsigtigheden i vores beslutningsgrundlag." 

Det nye afsnit implementeres i vurderingsrapporterne for lægemidler med ansøgningstidspunkt fra august 2026 og forventes at indgå i rapporterne for de lægemidler, der behandles af Medicinrådet fra december 2026 og frem. 

Danske Patienters repræsentant i Medicinrådet, Morten Freil, siger: 

“Patienternes stemmer skal ikke kun høres. Det skal også være tydeligt, hvordan deres erfaringer bidrager til beslutningsgrundlaget og afspejles i rådets anbefalinger. Derfor er det et vigtigt skridt, at Medicinrådet nu synliggør patientperspektivet i vurderingsrapporterne. Patienternes konkrete erfaringer med sygdom og behandling er en vigtig del af arbejdet i fagudvalgene, og det nye afsnit gør det lettere at se, hvordan deres bidrag indgår i Medicinrådets samlede vurdering.”

Initiativet er blandt andet inspireret af en evaluering fra 2024, som blev gennemført i samarbejde med Danske Patienter og ViBIS, Videns- og kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (i dag Nationalt Center for Brugersamarbejde), hvor patientrepræsentanterne efterlyste større synlighed af deres bidrag i Medicinrådets vurderingsrapporter.