Gå til hovedindholdet

Prisen for muskelsvind-medicin er stadig for høj

Medicinrådet fastholder sine anbefalinger for lægemidler til behandling af spinal muskelatrofi (SMA), men opfordrer Amgros og lægemiddelvirksomhederne til at genoptage forhandlingerne.

30. marts 2023

Medicinrådet besluttede på gårsdagens rådsmøde at fastholde sine anbefalinger af lægemidler mod muskelvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA). De nuværende anbefalinger omfatter børn fra nul til seks år.

En mulig udvidelse af anbefalingerne havde ellers været på tegnebrættet. I en behandlingsvejledning fra december 2022 vurderer Medicinrådet nemlig, at børn fra seks år og voksne ser ud til at kunne have nogen gavn af medicinsk behandling mod spinal muskelatrofi (SMA). Vurderingen bygger på SMA-fagudvalgets omfattende gennemgang af nye studier af medicinsk behandling af SMA i behandlingsvejledningen. Amgros har på den baggrund inviteret virksomhederne bag lægemidlerne på området til nye prisforhandlinger.

Men de forventede prisreduktioner udeblev, og derfor besluttede Rådet indtil videre at fastholde sine anbefalinger.

- Det er meget skuffende. Vi havde forventet mærkbare prisnedsættelser, fordi virksomhederne havde udsigt til at få solgt deres lægemidler til en meget større gruppe patienter – helt op til seks gange så mange patienter, siger formand for Medicinrådet Steen Werner Hansen.

- Behandlingerne koster mange millioner for hver patient, fordi det er livslange behandlinger, og ved en udvidelse vil patientgruppen og dermed udgifterne for sundhedsvæsnet blive mangedoblet. Læg til det, at dokumentationen for effekten stadig er svag, særligt for de voksne patienter. Derfor er der altså stadig ikke et rimeligt forhold mellem dokumenteret effekt og pris, nu hvor virksomhederne ikke er villige til at sænke prisen, så flere patienter kan komme i behandling, siger Jørgen Schøler Kristensen. Han deler formandskabet med Steen Werner Hansen.

Dermed er sagen dog ikke lukket.

På rådsmødet opfordrede Medicinrådet Amgros til en genforhandling af priser og prismodeller med lægemiddelvirksomhederne. Rådet ønsker, at de nye priser særligt skal afspejle den svage dokumentation for effekten, især hos voksne patienter, og det potentielt meget højere patientantal.

Efter genforhandlingen vil Medicinrådet på ny tage stilling til en eventuel udvidelse af anbefalingerne på området.