Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza)
Rådet vil igen efterspørge data for livskvalitet, tage initiativ til en skandinavisk faglig dialog og fortsætte drøftelserne på Rådets møde i april, hvor fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi også vil blive inviteret til at deltage i en faglig dialog
15. marts 2018
På rådsmødet den 15. marts 2018 gjorde Medicinrådet status over de aktuelle drøftelser vedrørende nusinersen (Spinraza).
- Rådet drøftede de mange henvendelser om nusinersen (Spinraza), som vi har fået siden sidste rådsmøde. Vi har blandt andet besluttet, at vi igen vil efterspørge livskvalitetsdata og muligheder for dataregistrering og fortsætte drøftelserne på næstkommende rådsmøde den 24. april 2018, siger Jørgen Schøler Kristensen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Steen Werner Hansen.
Rådet vil også invitere Medicinrådets fagudvalg vedrørende spinal muskelatrofi til en faglig dialog om bl.a. de nyeste publicerede data på området.
Medicinrådet vil endvidere tage initiativ til at mødes med de norske og svenske prioriteringsinstitutter med henblik på en faglig dialog og erfaringsudveksling om de tre landes praksisser med hensyn til nusinersen (Spinraza).
Medicinrådet ønsker, ikke mindst på grund af den store samfundsmæssige interesse, løbende at holde sig orienteret om eventuelle nye faglige resultater, andres erfaringer og synspunkter generelt. Det er ikke et udtryk for, at Medicinrådet er i færd med at revurdere sin beslutning om ikke at anbefale nusinersen (Spinraza) som mulig standardbehandling til patienter med 5q spinal muskelatrofi.
En genovervejelse af Rådets anbefaling vil forudsætte, at Rådet får forelagt en ny pris eller nye data af den ansøgende virksomhed. Det er ikke sket.