Patienter i Medicinråds-udvalg: ”Vi oplever gensidig respekt”

I Medicinrådet sidder der patienter og patientrepræsentanter med i næsten alle fagudvalg. Og det har indflydelse på Medicinrådets vurderinger af lægemidler. Ikke mindst bivirkninger og livskvalitet får patienterne sat på dagsordenen

23. november 2018:

Tidligere på ugen mødtes patienter og patientrepræsentanter fra Medicinrådets mange fagudvalg i Regionernes Hus i København for at udveksle erfaringer. Det er første gang, at patienterne mødes på tværs af udvalgene.

Fagudvalgene består nemlig ikke kun af læger og andre kliniske eksperter. Faktisk sidder der 57 patientrepræsentanter i Medicinrådets 37 fagudvalg, og i de fleste udvalg er der to patienter med.

Og det er generelt en oplevelse, der er præget af ”gensidig respekt” mellem læger og patienter i udvalgene.

Det fortæller en række patientrepræsentanter og læger fra fagudvalgene, som Medicinrådet har interviewet for at kunne evaluere på patientinddragelsen.

- Første gang skulle man lige stikke en finger i jorden. Jeg er uddannet civilingeniør inden for svagstrøm, så jeg har en anden faglig baggrund. Jeg ser tingene på en anden måde. Men der har ingen problemer været. Jeg føler mig godt tilpas og følger med i diskussionerne. Jeg føler mig behandlet på lige fod, siger Leif Otterstrøm, der er patientrepræsentant i fagudvalget for kræft i blærehalskirtlen.

Oplevelser på egen krop
Særligt når det kommer til forståelsen af, hvor meget bivirkninger af en medicin betyder for patienternes livskvalitet, mener patienterne, at de har noget at komme med.

- Jeg synes, jeg kan bidrage med viden om, hvad bivirkninger betyder for patienterne og i forhold til, hvor meget de skal ’vægtes’ i forhold til hinanden, siger Lene Mandrup, der er patientrepræsentant i fagudvalget for gigtsygdomme og fagudvalget for biosimilære lægemidler i dermatologien, gastroenterologien og reumatologien. Hun er også ansat i Gigtforeningen.

Det samme fortæller Eli Glückstadt. Hun er patientrepræsentant i fagudvalget for psoriasis og ligesom Lene Mandrup med i fagudvalget for biosimilære lægemidler i dermatologien, gastroenterologien og reumatologien.

- Jeg var i starten bange for, at jeg ikke kunne byde ind med noget. Men det kunne jeg godt. Jeg inddrog mine egne erfaringer med at have psoriasis og psoriasisgigt, siger hun.

Jan Maxwell Nørgaard, der er fagudvalgsformand i udvalget for kræftformen akut leukæmi, er enig i, at patienterne kommer med et særligt indblik i, hvor afgørende bivirkninger er i en behandling, fordi de oplever dem på egen krop.

- Der, hvor patienten virkelig kan påvirke noget, er blandt andet i vægtningen af bivirkninger. Det ved patienten mest om, siger han.

Terminologien slog benene væk
Formålet med patientarrangementet i Medicinrådet var at give patienterne lejlighed til at møde hinanden, udveksle erfaringer og komme med forslag til, hvordan patientinddragelsen kan blive endnu bedre.

Og selvom patienterne generelt er glade for samarbejdet i fagudvalgene, oplever nogle af dem også, at fagsproget ind i mellem kan gøre det vanskeligt at deltage i diskussionerne på møderne.

- Jeg bruger meget tid på forberedelse. Jeg har blandt andet brugt Google meget til at søge efter ord og oversætte, for terminologien slog benene væk under mig i starten. Men det er blevet bedre, efterhånden som man lærer det, siger Børge Tamsmark, der er patientrepræsentant i fagudvalget for blærekræft. Han er også formand for Blærekræftforeningen.

Fagudvalgsformændene er dog generelt imponerede over, hvor stort et arbejde patienterne lægger i at forstå de store mængder af kompleks lægevidenskabelig dokumentation, som udvalgene skal igennem, når de skal vurdere et nyt lægemiddel eller udarbejde en behandlingsvejledning.

Patienter sætter aftryk i vurderingerne
Knut Borch-Johnsen, rådsmedlem i Medicinrådet og vicedirektør på Holbæk Sygehus, holdt tale på onsdagens netværksmøde for patienterne. Han er meget begejstret for Rådets inddragelse af patienterne, fordi det i sidste ende er dem, det hele handler om.

- I er de mest centrale personer i beslutningsprocesserne i Medicinrådet, sagde Knut Borch-Johnsen i sin tale.

Ligesom Knut Borch-Johnsen mener langt de fleste fagudvalgsformænd, at patienternes bidrag og perspektiv i fagudvalget er centrale, og at de sætter et aftryk på indstillingerne af lægemidlerne til Rådet. Dermed kan patienternes erfaringer og synspunkter også have betydning for, om Medicinrådet i sidste ende ender med at anbefale et lægemiddel som mulig standardbehandling på sygehusene.

- I høj grad, svarer 9 ud af de 12 fagudvalgsformænd, som Medicinrådet har interviewet til evalueringen af patientinddragelsen og blandt andet spurgt, om ”slutproduktet tager højde for patienternes perspektiv”.

En række patienter i fagudvalgene er enige i den vurdering. Det fortæller de til Medicinrådet. Det gælder blandt andet Lone McColaugh, der er patientrepræsentant i fagudvalget for leverbetændelse.

- Jeg har jo været vidne til de beslutninger, der er truffet, og jeg føler, at jeg kunne være med til at præge fagudvalgets beslutninger, siger hun.

Fakta:

Tal for patientrepræsentanter i Medicinrådets fagudvalg:

  • 57 patienter har 63 pladser i fagudvalgene
  • 35 fagudvalg med patienter, herunder
    • 27 fagudvalg med 2 patienter
    • 8 fagudvalg med 1 patient
  • 2 fagudvalg uden patienter

Medicinrådet har siden februar interviewet 22 patienter fra fagudvalgene og 12 fagudvalgsformænd om deres oplevelse med patientinddragelsen i Medicinrådets arbejde.

Medicinrådets fagudvalg består blandt andet af læger, farmaceuter og patienter, som bidrager til vurderingen af nye lægemidler og terapiområder. Der er typisk 8-10 medlemmer af et fagudvalg.

Når der skal vurderes nye lægemidler eller udarbejdes behandlingsvejledninger, indkalder Medicinrådet det fagudvalg, som er eksperter i det pågældende sygdomsområde. Fagudvalgene er faste udvalg, som løbende kan indkaldes. Hvis der ikke allerede findes et fagudvalg på området, nedsætter Medicinrådet et nyt fagudvalg.

Der er p.t. i alt 37 fagudvalg.